
一、什么是渐冻症?—— 一场“神经细胞的倒计时” 渐冻症,医学名“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,是运动神经元病中最凶险的亚型:大脑和脊髓中负责控制肌肉的“运动神经元”逐渐死亡,肌肉从无力到萎缩,最终累及呼吸肌,导致呼吸衰竭。
核心特点:
起病年龄:多在 40-60 岁,也有年轻人发病; 进展速度:平均病程 3-5 年,但个体差异大; 残酷之处:患者意识始终清醒,全程能感知身体的 “冻结”,却无法控制。二、渐冻症的 “病程轨迹”(早中晚期)
早期:单侧肢体无力(如右手抬不起、左脚走路绊脚)、肉跳、轻微言语含糊; 中期:无力蔓延到双侧肢体,吞咽困难(喝水呛咳、吃固体食物卡喉)、说话费力; 晚期:呼吸肌受累(呼吸困难、胸闷),需依赖呼吸机,生活完全无法自理。三、治疗与护理:每一步都在 “对抗冻结”
药物治疗: 利鲁唑:延缓神经元死亡,延长生存期; 依达拉奉:清除自由基,保护神经细胞; 注意:药物需在医生指导下使用,不可自行购买。展开剩余55% 关键护理(决定生活质量): 呼吸护理:每天监测血氧,后期使用无创呼吸机,定期吸痰(避免肺部感染); 吞咽护理:选择糊状食物(如米糊、肉泥),避免呛咳;必要时做胃造瘘手术(保证营养); 皮肤护理:定时翻身(每 2 小时),避免压疮; 心理护理:患者易陷入抑郁,需专业心理疏导,家属多陪伴聊天、播放喜欢的音乐。四、那些 “渐冻” 却不 “冻住” 的生命
霍金:患 ALS 55 年,凭借顽强意志成为物理学家; 国内无数病友:通过眼控仪写作、参与公益,用眼神 “说话”,传递力量。五、我们能做什么?
关注:了解疾病,不歧视、不疏远患者; 支持:捐赠给 ALS 公益组织(如 “渐冻人协会”),帮助患者购买呼吸机、眼控仪; 传播:分享真实信息,避免 “偏方治渐冻症” 的谣言。渐冻症无法治愈,但爱与陪伴能 “解冻” 孤独。愿每个患者都能被世界温柔以待,愿医学进步能早日打破 “冻结” 的宿命。
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